Yo estimo, tú estimas, él: ESTIGMA

“A veces pienso que si fuera drogadicto la gente no me juzgaría de esa manera tan feroz; pensaría que he tenido una vida difícil y he sido víctima de mis propias circunstancias. Sin embargo, como yo no he adquirido el VIH por jeringuilla ni en un quirófano, sino por vía sexual, mi vida es el constante sobreesfuerzo de hacer ver a todo el mundo que no soy un pervertido”.

“El estigma es un proceso que atribuye a un individuo, o grupo de
individuos, una característica que lo desprestigia a los ojos de los demás
Erving Goffman, La identidad deteriorada, 1963

Roberto es cubano y vive en Valencia. Es monitor voluntario de salsa, se encuentra en situación de desempleo y está esperando una orden de desahucio. Tiene 44 años. Ha subsistido los dos últimos años de la beneficencia y tiene un ciclo formativo de comercio internacional que no ha podido convalidar. Un problema en su columna vertebral le supone limitaciones para llevar a cabo ciertas actividades. Es habilidoso con la informática y dispuesto si se trata de ayudar a los demás. Se considera homosexual a un 80% y, en el hueco habido en la porción restante, se permite licencias heterosexuales que considera también necesarias para su plenitud individual.

La identidad de Roberto es palpable desde múltiples ámbitos subjetivos y precisamente no hay cosa que más le preocupe: “la gente del trabajo, la gente de tu barrio, tus amigos, tu familia, todos y cada uno de ellos te juzgan por el fragmento que conocen de ti, y si lo que descubren es que tienes VIH seguramente va a producirse un prejuicio diferenciador, que termine marcando las distancias de una u otra manera”.

* * *

Roberto nació y creció en La Habana como una persona abiertamente heterosexual. A los 20 años comenzó a salir con chicos y descubrió que dentro de sí había una gran dependencia a sentirse acompañado: “nunca he sido muy estable emocionalmente, nunca me ha gustado estar solo, así que cuando empecé a salir de fiesta por las noches me dejaba llevar por una necesidad irremediable de amarrarme a alguien con independencia de su género”. Roberto se esfuerza por ser más concreto: “los procedimientos siempre eran los mismos, salía un viernes noche, conocía a alguien yendo muy pasado y, cuando me quería dar cuenta, llevaba dos meses viviendo con él o con ella. Quizás a esto se le llame ser promiscuo, pero yo siempre tuve sexo con protección y solo lo hacía porque era muy inseguro y deseaba sentirme querido”.

A Roberto le pareció aumentar sus oportunidades para ser feliz en la medida en que tenía a su alcance las nuevas cuotas que otorga la bisexualidad, pero el modo transitorio en que llevaba a cabo dichas experiencias le hizo reflexionar poco después: “mi vida llegó a depender del apetito de mis amantes, de si ellos aceptaban o no mi permanencia en sus casas, así que cuando conocí a Teresa la elegí para cambiar el rumbo de mi vida”.

Teresa era una chica española que había viajado a Cuba con una beca para estudiar. Ella tenía 21 años, dos menos que él, y se prendó de Roberto una noche que lo vio bailar en una discoteca: “iniciamos una bonita historia y nos casamos antes de que ella tuviera que regresar; yo me quedé en Cuba gestionando documentos y a los tres años, en 1997, conseguí viajar a España”. Roberto deseaba conocer mundo, llegó a Valencia y fue acogido en la casa familiar de su mujer: “la situación era realmente difícil en esos años para encontrar trabajo, así que aproveché todas las proposiciones que me surgieron para currar en economía sumergida porque solo así pude salir adelante sin necesidad de pedir dinero a nadie”.

Al cabo de dos años el matrimonio se rompió: “la convivencia comenzó a ser realmente difícil y, como no teníamos hijos que nos hicieran dudar sobre la permanencia de nuestra relación, decidimos divorciarnos de mutuo acuerdo”.

Roberto pasó a vivir durante una temporada en casa de varios amigos hasta que finalmente consiguió su permiso de residencia y pudo alquilarse un apartamento en la Olivereta. Había dado un gran paso, se sentía independiente y buscó abrir su círculo social en una Valencia que le prometía potenciales juergas y disfrutes: “es cierto que Valencia se me antojó mucho más abierta que La Habana. Sin embargo, y quizás sea por mis diferencias culturales, siempre he tenido la sensación de que en Cuba la bisexualidad se criticaba menos que aquí, o al menos de un modo menos condenatorio”.

Por esas fechas Roberto intentaba disfrutar de su soltería y creó de nuevo una rutina de ocio nocturno por locales como La Guerra o el Kalatos. Sin embargo, su salud no era la misma que en La Habana. Algo le estaba sucediendo: “como no me sentía muy bien me hicieron algunas pruebas y en una biopsia detectaron un problema en el hígado. Al principio me diagnosticaron principio de tuberculosis. Pero terminaron reculando y determinaron que padecía los síntomas del VIH”. Roberto asegura que todas sus relaciones fueron protegidas y cree que un condón debió romperse en el momento del contagio: “quise culpar a mucha gente; me costó asimilar que no se trataba de culpar, sino de comprender. Entonces agradecí que durante todo el tiempo que estuve con Teresa, ella no llegó a adquirir el VIH”.

El estigma físico

En el momento en que diagnosticaron VIH a Roberto acababa de comenzar a trabajar en una fábrica maderera. Era el año 1999: “de repente me vi en la tesitura de si contar o no mi problema en el trabajo. Mi labor allí requería mucha fuerza pero, como era mi única vía de sustento económico, los médicos me recomendaron evitar en la medida de lo posible, al menos durante el primer año, las revisiones de las mutuas”. Roberto pasó el tiempo que pudo evitando cualquier rutina social junto a sus compañeros: “comía a solas para que no se percataran de que hacía una dieta especial y tomaba 16 pastillas diarias. Tenía muy claro que debía cuidarme y tratarme adecuadamente en el caso de que se produjera alguna herida y en toda esa etapa, que duró 9 años, hice un gran esfuerzo para cuidar mi apariencia con tal de no parecer enfermizo”.

Estigma institucional

En el año 2008 Roberto pierde su trabajo por razones coyunturales. Llevaba poco tiempo pagando una hipoteca de interés variable por 40 años y de repente se vio sin tener cómo hacer frente a las deudas: “después de todo el esfuerzo por involucrarme en la compra de una casa llevo varios años metido en juicios y aún espero la sentencia que dictará lo que el Estado piensa hacer conmigo, si me ofrecen una vivienda social o, en todo caso, una pensión por discapacidad”. Los dos años siguientes a la pérdida de su empleo Roberto fue abastecido a nivel alimenticio por la Casa de la Caridad y, a partir de 2010, por Cáritas. Era difícil dar con los recursos potenciadores acordes a las necesidades concretas de Roberto, pero ya en última instancia fue derivado al Centro de día El Faro: “me costó varios años dar con el Comité, me llevaban de un centro de beneficencia a otro y eso me hacía sentir como un desperdicio social”.

Roberto ahora ha tenido oportunidad de adquirir nuevas habilidades personales y sociales: “cuando vengo al Centro de día me siento como una persona con posibilidades, que puede contar con una asistenta social, un fisioterapeuta o un psicólogo”. A pesar de estar inscrito en el Centro Especial de Empleo del Comité y haber repartido curricula por todos los pueblos de la provincia, Roberto todavía no ha conseguido un empleo: “he realizado decenas de cursos subvencionados y otros pagados con mis pocos ahorros, pero continúo sin trabajo a pesar de que pongo en conseguirlo todo mi entusiasmo”.

Estigma verbal

Son muchos los ámbitos donde se producen y reproducen categorizaciones, etiquetas, hacia las personas con VIH. El desconocimiento y la falta de sensibilidad ejerce una presión que se extrapola en circunstancias muy concretas de la vida de las personas afectadas. Roberto, por ejemplo, está convencido de que la dificultad añadida a su condición es aquella que él es incapaz de controlar: “yo puedo tratar de buscar un trabajo con empeño, pero queda fuera de mi alcance que el empresario de turno decida discriminar mi candidatura por preferir a otra persona con una discapacidad menos estridente”. Los contratos bonificados para la contratación de personas con discapacidad son una medida de política activa que en la teoría se pretende posibilitadora: “pero si los empresarios tienen acceso a datos confidenciales, que especifican el tipo de limitación y su causa, entonces, si tienen opción de escoger entre dos personas con un mismo nivel de discapacidad, seleccionarán a aquélla que no les suponga un conflicto moral”.

“Nadie quiere estar al lado de un sidoso –dice Roberto con verdadera crudeza- y, por supuesto, ningún jefe quiere ser tan polémico como para meter en su plantilla a una persona que, creen, puede poner en peligro las redes de confianza del equipo de trabajo. Puestos a elegir, seleccionan la discapacidad menos escandalosa”.

Estigma social

Roberto admite padecer una enfermedad que hasta hace bien poco no sabía en qué consistía: “cuando el que tiene VIH es otro tus reacciones de rechazo son casi automáticas, solo sabes que no quieres tenerlo cerca y, por tanto, ignoras cuánto puede afectar un gesto o una decisión arbitraria a la persona afectada”.

En el momento en que fue diagnosticado con VIH, Roberto se dio cuenta de que su identidad no solo estaba conformada por elementos funcionales, es decir, por sus acciones y preferencias, sino también por aquellos rasgos que no había elegido poseer: “de repente yo también era una persona de ese colectivo marginal y una lluvia de prejuicios comenzó a caerme encima”. La identidad de Roberto, como la de todos, comenzó a definirse en dos vías marcadamente diferenciadas: su identidad elegida y su identidad asignada. Un fenómeno cognitivo que repercute de múltiples formas en la esfera individual y social de Roberto: “si no fuera porque me tomo la medicación como si de vitaminas se tratara mi autoconcepto habría sufrido hasta límites muy destructivos. Ahora ya soy consciente de quién soy y de que mi situación no solo depende de mí, sino de la sociedad y sus juicios de valor colectivos, sus miedos y su posición enfrentada a mi posición”.

El estigma como potenciador de la alteridad

En el año 2005 los teóricos Ogden y Nyblade identificaron cuatro ámbitos principales donde se produce y reproduce el estigma. Estas esferas físicas, verbales, institucionales y sociales participan en la vida de todas las personas y suponen limitaciones para aquellos afectados que solo tratan de encontrar un poco de luz en el transcurso de sus días: “he tenido que ser más fuerte que las piedras para poder mirar al frente sin vergüenzas, sin complejos y sin culpa”. Porque el estigma no solo es identificable, a veces también se muestra indetectable, a menudo se percibe y se afronta, y a veces incluso se oculta. Porque nadie quiere ser portador y víctima del estigma, en tanto que modifica el rol social que cada uno venía desempeñando hasta el momento.

El estigma, por consiguiente, puede ser visible o invisible, real o no, pero desde luego es un proceso de cambio que se produce en dos niveles y repercute de igual modo a ambas partes: por un lado, el estigma actúa como herramienta para potenciar la alteridad, lo que supone que quien ejerce el estigma lo hace voluntaria o involuntariamente para distanciarse del afectado. Y por otro lado, la persona con VIH se ve imposibilitada para promover reacciones de proximidad ante el grupo si se imagina como sujeto estigmatizado. Todos sus esfuerzos, por tanto, se ven reducidos a la vigencia de las barreras psicológicas.

¿Pero cómo combatir el estigma? ¿Cómo motivar la interacción con aquello que nos resulta diferente? ¿De qué manera promover el enriquecimiento colectivo?

Aceptar el alter, construir un idem

Los enfoques teóricos más prometedores recopilados por el informe ONUSIDA de 2008 para tratar de combatir el estigma y la discriminación invitan al aumento de la información y, sobre todo, a la puesta en contacto directo o indirecto entre las personas que viven con el VIH y el resto de la sociedad. Actividades que fomenten el pensamiento crítico y ayuden a reducir lo que el organismo internacional define como un tratamiento injusto y malintencionado en relación con el VIH.

“A mí me gustaría que se me conociera por otras cosas, pero no puedo negar la evidencia de que hay ciertos rasgos de mí mismo que no pasan desapercibidos a una sociedad obsesionada por disponer de una cara B con quien compararse, con quien sentirse en ventaja”. ♦ Pilar Devesa – Valencia

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